31 gennaio

oggi, dopo un viaggio rocambolesco in treno, sono arrivata all'ospedale Gaslini...padiglione 1, secondo piano...oncologia...entro, metto camice, soprascarpe, mi sterilizzo per benino e finalmente la vedo...dorme...tranquilla come un angioletto...poi dopo un pò si sveglia, si stiracchia e dice "ciao tata, rivata....eeeee ritaddo...." tanto per dirmi che ci ho messo tanto...ha agione porella, lei mi aspettava...la trovo davvero in ottima forma e subito cominciamo a giocare,a farci le foto, che posterò...a racontarci un pò di noi...e allora con parole sue mi spiega i macchinari, cosa lei può toccare e cosa no....mi spiega del suo tubicino che le esce dalla pancia....dice che ce l'ha solo lei...e allorale dico che lo voglio anch'io, che lo chiederò alle infermiere perchè cavoli, lei si e io no???? e lei si mette a ridere...e mi dice "toia si....chichi (mio figlio) no, è picco" e se la ride perchè le ho fatto credere che è un suo privilegio....che cucciola...giochiamo a nascondino, con la bambola e poi proviamo a tagliarci i capelli....la dottoressa dice che sarebbe meglio che li avesse corti così non si spaventerà se li dovese perdere....me ne taglio un pò anch'io, ma lei non è molto convinta e così ne vien fuori un taglio un pò strambo....speriamo che mia sorella riesca a sistemarla nel sonno...poi per merenda si mangia un gran pezzo di pizza...mannaggia, se mangia...meno male....un pensiero in meno...a vederla così non sembra nemmeno malata....mia sorella sembra tranquilla, ma so che ancora deve sfogare il suo dolore, non ha ancora avuto tempo per se stessa, magari quando sarà a casa riuscirà a trovare tempo anche per questo...me la sono coccolata tutta finchè ho potuto....poi ho dovuto dirle che andavo a casa....e li è scattata "anche toia" e mi ha guardata tutta speranzosa...mi ha davvero emozionata  tanto...per fortuna non ha pianto, se no non so se avrei resistito....è una bimba davvero speciale, sorridente e fantastica...quando sono entrate le infermiere per provarle la febbre si è bloccata, non le guardava nemmeno, mi tenenva la mano forte...poi quando se ne sono andate per farla rilassare le ho detto "quando le vedi devi oensare: befane, menate"....rideva tantissimo e ripeteva menate, menate....che tipa, speriamo non glielo dica davvero o mia sorella poi mena me....hihihihi....
be poi mi son ricordata durante il ritorno che il percorso è ancora lungo, e che devo stare coi piedi per terra, però...però...vederla così mi ha allargato il cuore e riempito di speranze...tra uan quindicina di giorni tornerà a casa se tutto va bene...mercoledì avrà la scintografia e venerdì e sabato altro ciclo di chemio...le chemio le dovrebbe finire ad aprile....la mia micetta....tieni duro amore mio dolcissimo, ti tiriamo fuori da li, metticela tutta perchè qui tutti sperano e credono in te...sei la mia scricciola, il mio amorino....

http://www.miefoto.com/a.asp?fa=TOIA

pw: toiavince

30 gennaio

eccomi qui con gli aggiornamenti...la mia cucciola questa mattina era arrabbiata...per via del catetere raccolta urine...non lo sopporta...e dopo una crisi di nervi han deciso di levarlo e fargli fare pipì in un contenitore apposito...
fortunatamente gli esami del sangue vanno bene, la bimba mangia perciò non gli faranno la sacca di alimentaizone....

oggi sta bene e gioca..nel pom usicra un'ora in giardino...mi sento sollevata, anche mia sorella...ecco lei sta imparando a fare le medicazioni a Vittoria su un bambolotto apposito...perchè quando sarà a casa dovrà pulirle il catetere che usa per la somministrazione dei medicinali e per i prelievi del sangue...per intenderci quello che le hanno infilato dal collo...

domani vado da lei in treno....Fede sta con mia mamma perchè là dentro non posso portarlo e comunque il viaggio lo sfinisce in una sola giornata...

 

24 gennaio 2009
Mercoledì 21 gennaio 2009...Vittoria va al Gaslini per una visita...era inappetente, aveva male alle gambine...si pensava a reumatismi...inizia gli esami di controllo....il 23 mattina gli prelevano del midollo osseo, per escludere la presenza tumorale...dopo poche ora chiamo mia sorella...una voce tremante mi dice "non va bene, azi va male malissimo....ha un tumore"
vomito, piango, urlo...le colleghe di lavoro cercano di capire tra i singhiozzi cosa dico...prendo la borsa e me ne vado dall'ufficio...guido e sento il cuore che muore...ogni fibra del mio corpo mi fa male....non posso dir nulla a mia madre e al padre della piccola...glielo dirà mia sorella il giorno dopo faccia a faccia...alla sera vado nella sua cameretta per preparare delle cosine da prtarle...vedo le sue foto, da quando è nata all'ultimo Natale...la parola ultimo mi gela il sangue nelle vene....mi giro e vedo la bici che le ho comprato per il compleanno....mi viene il vomito perchè senza preavvis una domanda bussa alla mia mente e la stravolge.."la userà mai?"...mi torna il vomito..non posso pensare a mia nipote malata, non può essere vero...non lei, non così...troppo piccola...ogni momento con lei riaffiora....per me è come una figlia...poi penso a mia sorella...la notte passa così con mille pensieri, la paura, l'angoscia...il senso di solitudine....non riesco a non pensare che potrebbe morire...non riesco a non pensare a cosa dovrà affrontare...
passo il sabato e la domenica con lei...la mia famiglia è stravolta, le loro vite non sranno più le stesse...tutto si è fermato...nulla ha più importanza solo lei...così smorta, così fragile...con il suo tubicino nel collo...sono tornata a casa questa sera...mi sento morire...mi sembra di averla abbandonata, mia sorella si è messa a piangere...nei suoi occhi il terrore, la paura della morte...è la sua bambina, ripete quasi come un automa e ripete che ce la farà...a volte si dimostra forte e fiduciosa...a volte il panico si impossessa di lei come di noi tutti...la bimba ride e gioca, non ostante abbia quasi 39 di febbre....il tumore non si è ancora impossessato degli organi toracici fortunatamente...domani faranno una tac e vedranno dov'è localizzato e martedì partiranno con la chemio...mia nipote deve fare la chemio...mi torna il vomito....non mangio da non so quanto...non so come riprendere la mia vita...come faccio a tornare al lavoro, a fare tutto come prima?
di qui parte il nostro calvario...della bimba a livello fisico, di noi adulti a livello psichico...già perchè almeno siamo fortunati che lei non si rende conto di ciò che accade...dice solo "Tata, toia casa sua...tata, e vieni?" e io muoio dentro....mi sembra tutto così ingiusto, così terrificante, così...non so nulla...non so nemmeno come mi sembra, continuo a dirmi che ce la farà...ma non so se ci credo davvero...sono impotente...devo star qui a vederla consumare dalla chemio, dalla malattia e da tutto...dalla lontananza da noi che la amiamo così tanto....bisogna combattere lo so ma è così dura...fa così male che non ci sono le parole per esprimerlo....non siamo mai state fortunate mia sorella ed io...una vita di battaglie e purtroppo tante perse, tanti dolori...ma nulla, davvero nulla, nemmeno tuti insieme sono paragonabili a questo....continuo a vedere il suo musino che mi fa quando vuole un bacetto, sento la sua voce che dice una delle sue frasi strambe....e mi sento morire...si morire....è questo che succede alla mia anima: muore....
le mie ultime parole per oggi sono per lei: ti prego mia dolce goccia di sole, COMBATTI!!!!

26 gennaio 2009
un'altra notte è passata...ho pianto fino a crollare nel sonno...questa mattina Vittoria fa la tac per vedere dov'è localizzata la massa tumorale....poi la trasferiranno in oncologia...speriamo non sia molto esteso...
ti amo cucciola...dacci dentro....

eccoci...
la cellula madre poggia sulle ultime vertebre della spina dorsale....ma è operabile...le metastasi ci sono nell'addome e una tra l'occhio e l'orecchio sinistro...è abbastanza diffuso...deve fare due giorni di chemio e 10 di riposo, 2 giorni di chemio e 10 di riposo e poi verrà a casa e tornerà ogni 10 giorni per il totale di 8 cicli...seguirà l'operazione, chemio più pesante, l'impianto delle staminali e la radioterapia...durerà circa un anno...
mia sorella piange e vacilla....ma la mia piccola ce la deve fare a tutti i costi...ce la farà, ce la deve fare....un giorno quando sarà grande e bella coi capelli lunghi e i ragazzi le faranno la corte la guarderò e sarò fiera di lei e della sua forza....
oggi per me è un girono durissimo, non ne vengo fuori...ma la mia bambina invece l'ho sentita al telefono e gioca tranquilla....spero solo abbia la forza per combattere....la amo così tanto, non posso pensare di rimanere senza lei...

oggi la piccola ha mangiato e ha voluto camminare...le hanno tolto la canula dal braccio così è più libera di muoversi...domani prima chemio...
mia sorella continua a chiedersi com'è possibile e si fa ogni sorta di colpa...si incolpa di tutto...
sente la nostra mancanza....e io sento la sua, sento la sua solitudine e la sua disperaiozne fin dentro l'anima...dice che io sono la sua roccia...non sa quanto io sia debole invece...con lei faccio la dura, quella sicura...ma in realtà dentro mi viene da morire...
tesoro mio dolce...
quanto dolore....
ma domani è un altro giorno e chissà le cose potrebbero sorprendermi...
ti lascio così diario, con la speranza del domani...con l'idea che la mia piccola sarà un leone e reagirà alla chemio nei migliori dei modi...ti lascio con quello che mi ha detto Vittoria:
"tata, toia brava...lavato culotto e pedi...tu veni tata? poti regalo?"

si amore mio vengo...e vorrei portarti il regalo più bello del mondo...vorrei potermi prendere io la tua malattia....

ti amo dolcissimo raggio di sole....illuminami ancora...

27 gennaio
la febbre è scesa e ha dormito bene...questa mattina quando ho chiamato stava giocando...metteva a posto e puliva la "casa vacanze"...le abbiamo detto che è li in vacanza...ha un monitor senpre attaccato e la flebo...ha fatto tutta la colazione e anche a cena ieri sera ha mangiato abbastanza...oggi pomeriggio farà la sua prima chemio..oggi vado a comprarle dei foulard per la sua testolina...per quando sarà pelata...il sito di mad e tutte le ragazze ci stanno aiutando a farla sorridere e non ringrazierò mai abbastanza, perchè per lei sorridere è fondamentale durante la sua lotta...
io, come del resto tutta la mia famiglia, vivo momenti alterni: a volte sono fiduciosa, a volte mi distruggo dal dolore e dalle lacrime...
casa senza lei non è più casa...abita sopra di me e io praticamente la sento scorazzare e vociare....adesso quando arrivo a casa e vedo tutto buio mi si stringe il cuore...mi manca da morire...speriamo oggi non stia troppo male...

la mia dolce stella ha superato benissimo il primo trattamento...ha anche mangiato e giocato parecchio..meno male...

28 gennaio
questa mattina non ha voltuo la colazione...ha sonno, sarà la terapia...ha già iniziato il secondo trattamento, finirà nel tardo pomeriggio e poi per 10 giorni più nulla...nella tac è stata riscontrata una macchiolina sul fegato...speriamo non sia un altro tumore...oggi ci diranno qualcosa...la stanno per spostare in una camera più grande dove avrà un letto anche mia sorella, che fin'ora ha dormito su una poltrona letto...ieri sera quando ho sentito mia sorella mi era sembrata carica, oggi invece la voce tradiva il suo stato emozionale...vorrei poter fare tante cose e invece non posso fare niente...sarà per la macchiolina del fegato o ofrse perchè vede la bimba dormire e si preoccupa che sia la terapia...ma forse meglio che riposi piuttosto che vomiti...

non vedo l'ora di riabbracciarla la mia trappolina....mi manca molto, mi manca tutto di lei....forza mia piccola dolce stella, fammi vedere di che pasta sei fatta, fai vedere alla zia che sai combattere come nessun altro....fammi vedere che hai voglia di tornare a casa a giocare...
ti amo scricciola....
se guarisci prometto che non chiamerò più "Bruno"